Onderstaande blogs verschenen eerder op de website van de Hersenstichting.
Dinsdag 17 januari 2023
‘Als deuren sluiten, gaan andere deuren open’. Met deze clichématige woorden nam mijn neuropsycholoog zo’n acht jaar geleden afscheid van mij in het revalidatiecentrum.
Inmiddels is de werk draaideur via ziekmelding-werkhervatting-goedkeuring-tweede-ziekmelding-afkeuring voor mij definitief gesloten. Uitgeblust en afgekeurd. De vraag die rest: wat te doen met mijn resterende tijd en beperkte energie?
Tijdens het lange afmattende afkeuringsproces zoek ik contact met de Hersenstichting, die op haar beurt vraagt of ik wil bloggen over mijn ziekte, sinustrombose. Een ware uitdaging, omdat het uitknobbelen, typen, spellen, hardop voorlezen en schrappen voor mijn afatische ik een olympische vijfkamp vormt. Op het moment dat ik ‘ja’ zeg besef ik niet dat een nieuwe draaideur in beweging komt met het schrijven van blogs in de vorm van een babbelmarathon. Een babbelmarathon?!
Via de Hersenstichting krijg ik door de jaren heen verschillende verzoeken voor interviews. Keer op keer vertel ik professionele letterzetters uitgebreid over mijn ziekte, het ontstane hersenletsel en de gevolgen daarvan voor mijn leven en dat van mijn partner. Het positieve resultaat van dit vele gesnater is dat mijn afatische neigingen sneller naar de achtergrond verdwijnen. Als vanouds rollen de woorden sneller uit mijn mond dan mijn hersens bedenken en zetten mijn vingers makkelijker de puntjes op de ‘i’. Mijn oude pietje-precies herrijst en redigeert naarstig de conceptversies zodat de feiten kloppen. Mijn gedeukte zelfvertrouwen herstelt zich langzaamaan; ik doe er toe, al werk ik niet meer. Stukje bij beetje bouw ik aan een nieuw CV als ervaringsdeskundige, waarbij mijn opgedane kennis en vaardigheden uit het werkverleden zinvol zijn.
Zo ook bij het organiseren van een webinar over sinustrombose afgelopen november. Op één van de vele poli-afspraken oppert mijn neuroloog samen iets voor lotgenoten te organiseren. Geestdriftig zeg ik ja; uit eigen ervaring weet ik dat er te weinig begrijpelijke informatie over deze vorm van een beroerte beschikbaar is. COVID-19 en privacyregels vormen slechts tijdelijke afleidingsmanoeuvres in de aanloop naar dit webinar. In 2021 benadert een lotgenoot, die één van de interviews heeft gelezen, mij met de vraag of ik medebeheerder wil worden van de door haar opgerichte besloten Facebookgroep Sinustrombose (CVST). Eén-en-één is twee denk ik, en leg het idee aan haar voor. Ze reageert enthousiast. Samen zoeken we naar een platform, inventariseren de vragen en regelen de ‘voor- en nazorg’.
Nauwelijks bijgekomen van dit enerverende evenement draait de deur verder door: twee nieuwe verzoeken van de twee participerende partijen van het webinar waar ik volmondig ja tegen zeg; al weet ik dat ze mijn energieniveau uitdagen en mijn grenzen oprekken.
Het eerste verzoek is inmiddels afgerond, of beter gezegd opgenomen, door een professionele ploeg. Het resultaat is binnenkort ergens te bewonderen. Waar? Ik weet het niet precies. Wat ik wel weet is dat mijn voormalige neuropsycholoog gelijk had over die deuren, met die kanttekening dat ik zelf de draaideur in beweging heb gezet met wat hulp van anderen, in mijn tempo en op mijn voorwaarden.
Maandag 07 november 2022
Het is vrijdagochtend 14 oktober 2022. Het miezert en schemert, alsof de dag aarzelt. Perfect weer voor een uitgebreide lunch met mijn partner en een goede vriendin om mijn ‘elfde’ hersenletselverjaardag te vieren.
Na het feestmaal, dat bestaat uit champagne, oesters en andere oog- en tongstrelende culinaire creaties, lig ik uren later in bed met een grote glimlach.
En dan begint het gedonder, mijn partner voelt zich ziek, zwak & misselijk. Zo ken ik hem niet, de term ‘man flu’ is hem onbekend.
Die avond dirigeer ik hem naar de logeerkamer omdat mijn nachtrust heilig is.
De volgende ochtend constateer ik bij mijzelf opgezette keelklieren. Het zal toch niet?! Naarmate het weekend vordert voel ik mij er niet frisser op worden: hoofdpijn, keelpijn, verkoudheid, rillingen en vermoeidheid. Dat laatste is na een middag vol feestgedruis voor mij het nieuwe normaal, mijn aangetaste hersenen verwerken in een slakkengang de vele prikkels van de vorige dag. We regelen testen, die van de partner is positief, de mijne negatief. Vol ongeloof kijk ik naar het stukje plastic. Met angst en beven app ik mijn vriendin met dit nieuws, wetende dat haar vakantie om de hoek staat. Een paar uur later is daar het verlossende antwoord: negatief en geen klachten. Ik slaak een zucht van verlichting.
Omdat ik meer zekerheid wens, regelt mijn partner met de buren een paar nieuwe testen en paracetamol. Mijn tweede test is een twijfelgeval. Met nog één test over besluit ik deze 24 uur later in te zetten. En ja hoor, drie keer is inderdaad scheepsrecht, COVID-19 heeft mij te grazen genomen. En hoe. De volgende dagen hoesten wij elkaar de tent uit, gedraag ik mij als een onbehouwen vent die niets van een ander tolereert, en blaf ik richting partner dat ik liever een schedeldakreparatie heb dan dit. Dat laatste als ‘matter of speaking’. Mijn lont is voor het eerst in mijn hersenletsel-bestaan zo kort dat zij bij het minst of geringste vlam vat.
Op dag zeven ontwaakt de hypochonder in mij; valt het trombosemonster mij op een onbewaakt ogenblik opnieuw aan? Mijn partner belt de huisarts en ik vraag een vriendin die huisarts is, om raad. Ze begrijpen mijn zorgen en oordelen dat aanvullende maatregelen, ondanks mijn sinustrombosegeschiedenis, niet nodig zijn. Uiteraard ben ik er niet gerust op en ‘vervloek’ mijn neuroloog die uitgerekend nu op vakantie is. Alsof dat niet genoeg is lees ik verhalen van mensen die door COVID-19 trombose hebben gekregen, één met een al eerder doorgemaakte sinustrombose. Ik snap wel dat geen geval hetzelfde is, dat mijn sinustrombose puur pech was en dat mijn ratio & gevoel graag een gebbetje met mij uithalen. Om dat k(l)(n)agende stemmetje te smoren typ ik aan de beste man een e-mail waarop ik het antwoord al weet. Vervolgens annuleer ik de geplande vaccinatieafspraak en start met duimen dat ik volgend jaar mijn ‘twaalfde’ verjaardag zonder extra complicaties vier.
Dinsdag 28 december 2021
Uitgerekend vandaag ben ik vroeg wakker. Slaapdronken stommel ik de badkamer in, half zeven zegt de klok van de vloerverwaming. Terug in bed denk ik aan de presentatie vanavond voor lotgenoten, mijn revanche op die van tien jaar geleden. Vanwege COVID-19 via een webinar thuis, wel zo veilig. Een uur later is het hommeles tussen mijn grote rechterteen en zijn kleinere broer. Het zal toch niet?! ‘Help!’, mijn thuiswerkende partner snelt toe. Nu trilt en beeft mijn rechterkant gedurende zo’n dertig seconden. Na diverse herhalingen zeg ik: ‘Bel 112 en mijn neuroloog.’
Tevergeefs pak ik de boosdoeners vast. Ik voel mijn lichaam in tweeën splitsen: rechts danst als een bezetene op een niet hoorbare maat, links hangt als toerist in een hangmat op een tropisch eiland.
‘Kunt u staan?’, vraagt de ambulancemedewerker. Voorzichtig hijs ik mijzelf omhoog, mijn rechterbeen blijft nukkig achter. Moedeloos zak ik op bed. ‘Wij nemen u mee’. Trillend vraag ik of de mij bekende fixfabriek een optie is. ‘Helaas, het protocol zegt het dichtstbijzijnde ziekenhuis’. Daar constateert de CT-scanner geen nieuwe bloedingen of blokkades. Terwijl rechts doorfeest probeert een verpleegkundige wanhopig links een ader te prikken. Dan onderbreekt de aios neurologie de feeststemming met de mededeling: ‘U voelt zich zo slaperig worden en wij nemen u ter observatie op.’ Gelukkig heeft de anti-stuiter-medicatie een feestvreugde-verhogend-effect, onderweg naar de afdeling bazel en flirt ik uitbundig met de uit de kluiten gewassen getatoeëerde eerste hulp verpleegkundige.
Als de avond valt is mijn lijf uitgefeest, de verhoogde medicatie doet haar werk. Net als de verpleegkundige die om de twee uur in de poppetjes van mijn ogen schijnt. Na de zoveelste controle knip ik tegen tienen het licht uit. En dan vanuit het niets hanteert mijn kamergenoot, een bijna blinde, afatische man die alleen Engels begrijpt, een zaag waar Ed & Willem Bever jaloers op zouden zijn. Mijn geluiddempende koptelefoon biedt geen soelaas. Ik bel de nachtverpleegkundige: ‘Zo kan ik niet slapen’ en wijs naar rechts, ‘is er geen plaats in het mortuarium? Probeer dit eens’, en ze reikt mij een pak steriele watjes aan. Even dommel ik in om vervolgens wakker te worden van onverstaanbaar geroep van mijn buurman. Ik bel en zeg: ‘I rang for help.’
Tegen de ochtend is het nabijgelegen bos om, de bel overbelast en zijn mijn ogen en oren tureluurs vanwege het open-deur-beleid waardoor licht en geluid gezellig binnenwaaien. Oververmoeid grijp ik de witte knop. Geen reactie. Op mijn telefoon mis ik het WiFi icoontje. Ik waggel op eigen houtje de badkamer in, mijzelf vasthoudend aan bedden en nachtkastjes. Even later vraagt de voedselvoorziening mijn buurman naar zijn ontbijtwensen. Onverstaanbaar gemurmel. Tijd voor interventie: ‘Hij heeft afasie, hebben jullie geen kaart waarop hij kan aangeven wat hij wenst? Bij de opruiming is het nodige weggegooid. Huh?!’
Bij de controles deel ik mijn bevindingen met de verpleegkundige. ‘Alles lag plat, inclusief de bedbellen. Hoe is het met u? Mijn rechterbeen voelt alsof het slaapt.’ Die wel denk ik. ‘Ik geef het door.’ Als mijn redder in nood verschijnt zeg ik: ‘Ze kunnen me wat’ en bel. Na de lunch verschijnt de semi-arts. ‘Ik check uit om thuis slaap in de halen.’ Na de standaard testjes rol ik de ‘feestlocatie’ uit.
Die avond ontvang ik een e-mail van mijn neuroloog; hij heeft de hele week supervisie op de Eerste Hulp. Of ik volgende week een poli-afspraak wens.
En die presentatie? Het spreekwoord luidt niet voor niets: driemaal is scheepsrecht. Wellicht is de fixfabriek de beste locatie voor het geval dat.
Vrijdag 10 september 2021
Ik kijk haar aan en zie de helderblauwe ogen in het gebruinde gelaat. De kuiltjes in haar wangen verraden haar glimlach. Ik groet haar, geen reactie, ze lijkt afwezig. Langzaam glijdt haar onderzoekende blik over mij heen en nu en dan mompelt ze iets onverstaanbaars. Licht gegeneerd went ik mijn hoofd af. ‘Durf je mij niet aan te kijken?’ vraagt ze spottend. ‘Natuurlijk wel, waarom niet? Nou vertel, wat zie je?’ Even is ze stil. ‘Ik zie een kuil aan de linkerkant van je slaap.
Hoe is die ontstaan?’ Ik negeer haar vraag en besef dat ze een scherp observatievermogen heeft, want zo diep is kuil niet, de meeste mensen zien het pas als het ter sprake komt. Ongeduldig herhaalt ze haar vraag. ‘Je bent een sticky beak, antwoordt ik haar. Ik ben een wat? Je hebt mij wel verstaan, en trouwens, je weet dondersgoed wat ik bedoel.’
Rustig vertel ik haar over die bewuste vrijdag, nu bijna tien jaar geleden. Over de oude scheepswerf, de bijna gejatte schoenen, de wildemansrit, het interview, het nachtelijk kat-en-muisspel, het witte labyrint, het drollenincident, de streken in de fixfabriek, de duivel en de washand, de knappe koppen, de donkere krochten, het A-4tje, de bebloede vlechtjes, Willempie, het ALS-monster, de onbedoelde trap, de zeehond, de theezakjes, het vriendje, de verhaspelde woorden, de kleurrijke figuranten, de disco, het abacradaba, de Chinees, het virus, de reisgenoot, de angsten, de gele bussen, de kaartenbak, de hemeltergende testen, de wildemansrit, het afscheid, het protocollenparadijs, de aangepaste apenkooi, de ontrafelende knoop, de fladderende huismus, de zoete overwinning, het nieuwe tijdperk en de grote droom.
Geboeid luistert ze naar de waterval van woorden die alleen onderbroken worden door haar aanstekelijke schaterlach. Als de woorden weggevloeid zijn vraagt ze of dit het hele verhaal is. ‘Nee, dit is slechts het begin. ‘Het begin?! Ja, het begin van mijn reis.’ Enthousiast vertel ik verder over een nieuwe lector en haar verzoek, de passerende studenten, de nieuwe vriendschappen, de digitale contacten, de wetenschappelijke onderzoeken, de egostrelende interviews en het bijzondere fotoboekproject. Tijdens de monoloog werpt ze af en toe een plagende blik in mijn richting.
Ik zie haar ogen sprankelen, haar mond heeft haast, ze is in haar element en de energie lijkt onbeperkt.
‘En als klap op de vuurpijl in dit jubileumjaar: twee bijzonder gave verzoeken’. Zonder af te wachten ratelt ze verder: ‘mijn neuroloog heeft mij gevraagd of ik als ervaringsdeskundige de bestaande folder over sinustrombose van commentaar wil voorzien. En de tweede? Een presentatie voor lotgenoten dit najaar ergens in het land. Deze verzoeken hè, dat zijn dé ultieme revanches op die gehavende bovenkamer van mij’. Uitdagend kijkt ze mij aan met een blik van ‘nu jij weer’. Ze heeft gelijk, het is een wonder dat haar alfabet weer in de juiste volgorde staat. Een ogenblik later grijns ik haar toe en zeg: ‘weet je wat jij moet doen? Schrijf alle verhalen op en maak nieuwe verbindingen’. Twee helderblauwe ogen kijken mij verwonderd aan.
Vrijdag 12 juni 2020
Al enige tijd slucde gedachte in mijn hoofd, geïnspireerd door de herinneringen aan de vakanties van de afgelopen jaren, om vervolgens plaats te maken voor de waan van alledag. Tot die aankondiging, die alle twijfels wegneemt. Mijn partner is blij, eindelijk is de knop bij mij om. De lijst met criteria is kort: rust en ruimte. Na een tiental bezichtigingen in de zinderende zomer is het bij de eerste aanblik raak. Omdat er al een bod onder bijzondere voorwaarden ligt is snel handelen geboden. “Wat moet ik bieden om dit uitzicht de mijne te maken?” vraag ik aan de makelaar. Hierop draaien twee hoofden zich om en kijken mij in opperste verbazing aan. Drie weken later zijn de financiering en de technische keuring rond. Enthousiast stort ik mij op de volgende fase, het aanpassen van de badkamers en andere binnenhuisarchitectonische zaken aan de 21e eeuw.
En dan arriveert Covid-19, een ziekte veroorzaakt door een nieuw Corona-virus, dat de wereld in een razend tempo tot stilstand brengt. Mensen vragen mij of ik tot een risicogroep behoor. In eerste instantie antwoord ik ontkennend, omdat de oorzaak van mijn sinustrombose extern is en ik verder kerngezond ben. Althans, dat is mijn overtuiging. Helemaal gerust ben ik niet, omdat ik achtenhalfjaar geleden dacht dat ik onkruid was, niet weg te wieden. Het bericht in de media dat het trombosemonster op de IC’s ronddoolt verontrust mij enigszins; resideren op een IC is alles behalve prettig, hoe aardig en behulpzaam iedereen daar ook is.
Veel tijd om na te denken heb ik niet, omdat ik als onderdeel van het duo cijfers & letters, mijn huisgenoot de cijfers, ik de letters, andere zaken aan het hoofd heb. Vanaf de bank bevrouw ik de afdeling planning & control en hij de afdeling operations. En dat gaat bovenwonder als vanouds, ik overzie de situatie, stel vragen en geef opdrachten. Als de klusjesmannen hun afspraken niet helemaal nakomen grijp ik in en bedenk alternatieven. Dit deel van mijn hersenen lijkt zowaar onbeschadigd. Het enige waar ik geen vat op krijg is de vermoeidheid, iedere dag maant dit onzichtbare restverschijnsel mij tot een middagdutje, zodat ik monter de avond haal.
Inmiddels zijn de meeste dozen uitgepakt, is mijn geliefde bibliotheek herrezen en is ‘cijfers’ thuis aan het werk. En ik? Ik geniet van de groene horizon, de fluitende vogels, de schilderachtige zonsondergangen, de rust en ruimte, en bedenk, wanneer ik een rondje rond mijn ‘bejaardenbungalow’ trippel, dat mijn leven als huismus een nieuw tijdperk is ingegaan.
Donderdag 21 november 2019
In het voorjaar ontvang ik een e-mail van mijn zieke tante die ze afsluit met de woorden: “Jij bent een goed voorbeeld voor mij.” Met een glimlach denk ik aan onze ontmoetingen en vraag mij af of ik inderdaad een voorbeeld ben voor anderen.
Het is eind mei en ik lig in bed te rusten wanneer mijn mobiel gaat. Het is de Hersenstichting, of ik wil mee werken aan een interview voor een vrouwenweekblad over mijn niet-aangeboren hersenletsel.
Het aandachtsmonster in mij is meteen wakker en zegt volmondig ja. Alles (nou ja, bijna) om een relatief zeldzame vorm van een beroerte onder de aandacht te brengen én de oorzaak daarvan. De dagen daarna vliegen de e-mails en telefoontjes over en weer. Ik leg uit dat mijn energieniveau te vergelijken is met een computer uit de vorige eeuw, wat inhoudt dat het interview en de fotoshoot afzonderlijk dienen plaats te vinden.
Tijdens het interview babbel ik er zo’n twee en half uur lustig op los. Aan het einde vraagt de journaliste mij of ik mijzelf als een rolmodel zie. Even denk ik na en antwoord: “Ik weet het niet, ik weet wel dat ik een positief iemand ben.” De fotoshoot is een paar dagen later. Rond het afgesproken tijdstip wiebel ik op hoge spitse hakken naar de voordeur, tout voor de foto’s. Het is de visagiste met haar rolkoffer. Blijkbaar vergt het opkalefateren van mijn hoofd veel gereedschap. Tijd om na te denken heb ik niet, want de fotografe klopt op de deur, eveneens voorzien van een rolkoffer. Het circus begint: de één bedient mijn ijdelheid op haar wenken en de ander schiet plaatjes die misschien later fungeren als rekwisieten bij mijn verhaal.
31 juli, de dag van de publicatie. Omdat het bewijsexemplaar op zich laat wachten, dirigeert mijn ego mijn partner naar de winkel. Conform de huidige mediawetten fröbel ik een teaser voor de diverse social media in elkaar zodat de promotiecampagne van start kan. De reacties variëren van tranen van herkenning tot uiteenlopende vragen. De meest bijzondere is van een jonge vrouw die ik afgelopen juni op de poli trof. Wachtend op een kop automatendrap zie ik hoe ze in tranen op haar vader leunt met een helm op haar hoofd. ‘Zij heeft hetzelfde gehad als ik’, flitst het door mij heen en voor dat ik het weet spreek ik hen aan. Inderdaad, een sinustrombose met hersenbloedingen.
We wisselen wat woorden en ik wijs haar op mijn blogs voor de Hersenstichting. “Nou, dat is bijzonder, de neuroloog heeft net geopperd om lotgenoten te zoeken”, zegt haar vader. “Dient zich aan” zeg ik half grappend. Door haar tranen heen lacht ze en bedankt mij voor het aanspreken. Diezelfde middag zoekt ze contact met mij. Ik vertel haar over het interview en voeg er aan toe dat zij mij alles (zij wel) mag vragen. De weken daarna appen we veelvuldig over onder andere mijn ‘schedeldakreparatie’ en mijn dienstweigerende arm. En dan vraagt ze of ik een keer langs kom in het revalidatiecentrum. Het antwoord laat zich raden.
Mijn onlangs overleden tante heeft het goed gezien: voor sommige mensen ben ik een lichtboei in de duisternis.
Maandag 24 juni 2019
‘Hardlopers zijn doodlopers’, luidt een spreekwoord. Dit betekent dat je niet te hard van stapel moet lopen. Sinds enige tijd loop ik niet meer hard, laat staan van stapel.
In mijn vorige leven was ik een fervent hardloopster, die zich regelmatig uitsloofde voor opzichtige medailles of andere prullaria. Weemoedig denk ik terug aan die tijd en besluit op zolder de zak memorabilia op te snorren. Het aardewerken bord brengt een glimlach op mijn gezicht.
Een aandenken aan de halve marathon van Terschelling, waarbij ik naast het bord ook een t-shirt kreeg, omdat ik de race bij de dames had gewonnen. Voor de volledigheid, ik was de enige deelneemster. Bij de aanblik van drie doosjes slaan mijn gedachten op hol. Zou het ooit? Moeizaam kom ik met krakende knieën overeind en sjok naar beneden.
Tijdens het doorlopen van de koffie open ik Twitter en lees dat mijn favoriete loop een nieuwe naam heeft als gevolg van een fusie. Mijn loophart begint sneller te kloppen wanneer ik zie dat een groep ex-patiënten van de intensive care mee doet aan de vijf kilometer. Het goede doel dit jaar is het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Een onbekend syndroom betreffende de langetermijngevolgen van een intensive care opname. Zelf ben ik redelijk zonder kleerscheuren – op een doormidden geknipt nieuw zijden hemdje na – door deze bloedstollende periode heen gekomen. Ik bel met de organisatie waar een antwoordapparaat mijn vraag opneemt.
Op 26 mei meld ik mij bij de organisatie in de ruimte van de voormalige eerste hulp. Nu eens zonder hyperventilatie. De ontvangst is hartelijk. Een fluoriserend shirt en een startnummer maken mijn outfit compleet. Voordat het startschot klinkt is er enige tijd te overbruggen, daarom vraag ik gekscherend of er een bed beschikbaar is. Acuut brengt iemand mij naar de oefenruimte van de revalidatie, weg van de warming-up met muziek. Tussen de oefenapparaten en andere martelwerktuigen overdenk ik de lange weg hiernaar toe. Na een kwartier komt mijn loopmaatje mij halen. Het is een enthousiaste verpleegkundige van de IC. Het is tijd voor het welkomstwoord en de groepsfoto. Ze vraagt of ik alle kilometers zelf ga lopen. “Dat is wel mijn intentie” antwoord ik. “Al is mijn benenwagen een piepende oldtimer die meer weg heeft van een wandelwagen”. “Geen enkel probleem”, zegt ze.
Tijdens het rondje Bijlmer wisselen we wat levenservaringen uit. Het tempo zit er aardig in. De laatste halve kilometer gaat het parcours onder andere door de centrale hal van de fixfabriek. Ik ga in de hoogste versnelling alsof de dood mij op de hielen zit. In gedachten zie ik mijzelf terug op die avond zeven en half jaar geleden. Vastgeketend aan een rollende infuuspaal en voortgeduwd in een rolstoel vanwege mijn verlamde rechterkant. Op weg naar bezoekers waarmee ik door mijn afasie nauwelijks kan babbelen. Weer uit het zicht van het publiek wandel ik verder totdat de finish in zicht is. Bij het horen van mijn naam zet ik de sprint in, steek mijn armen in de lucht en laat mij een medaille omhangen.
Na afloop van het evenement begeleidt één van de organisatoren mij en mijn supporter op dezelfde plek naar buiten waar ik diverse keren met de gele bus naar binnen ben gebracht. Deze overwinning smaakt zoet.
Donderdag 2 mei 2019
Ergens eind vorig jaar heb ik het ‘wilde’ plan om mijn verjaardag in Marrakesh te vieren, want ik wens letterlijk mijn grenzen te verleggen. En Marrakesh hangt in de lucht. Ik stel het mijn partner voor en hij reageert meteen enthousiast. Dat is hobbel één. Op naar hobbel twee, mijn neuroloog. Tijdens een eerder consult vertelde hij ondubbelzinnig dat ik bij vliegreizen langer dan vier uur bloedverdunners moet spuiten.
Ik zie mij al bij aankomst uitleggen waarom ik injectienaalden in mijn handbagage heb. Daarnaast weigert mijn rechterhand regelmatig dienst. Mijn partner zet de spuiten met alle liefde, net als zeven jaar geleden, vier maanden lang, twee keer per dag, ik heb er mijn buik wel vol van. Tijdens het polibezoek in december begin ik over mijn plan. In mijn gedachten vraagt hij zo “en mevrouw Boumans, vindt u dat nu wel verstandig?” Gelukkig reageert hij enthousiast en vertelt dat hij binnenkort zelf met zijn gezin afreist naar Marokko. Ik vraag hem naar de benodigde inentingen en vertel dat ik erg opzie tegen het spuiten van de bloedverdunners. “Zijn er andere mogelijkheden?”, vraag ik. “Ja, die zijn er wel, bloedverdunners slikken”. Meteen ‘duikt’ hij de computer in, belt met de ziekenhuisapotheek en schrijft vervolgens een recept uit.
Zo, de eerste hobbels zijn genomen, nu de volgende, hoe kom ik prikkelarm in een vliegtuig? En wat is wijsheid qua planning? Na wat rondsnuffelen op het internet en grasduinen in de aangeschafte reisboeken, opper ik dat het wijs is om een reisprofessional in te schakelen. Ik beschrijf mijn wensen, 1000-en-één-nachten, adembenemende paleizen, musea vol kunstschatten én de Majorelletuin. De amateur-touroperator bespreekt mijn wensen én mijn beperkingen met de dame van het reisbureau. Ondertussen regel ik een prikafspraak bij het plaatselijke ziekenhuis. Omdat ik, en mijn secondant, vergeten zijn of een inenting tegen rabiës noodzakelijk is, mail ik mijn vraagbaak. Zijn antwoord is helder, inenten bij reizen naar afgelegen gebieden, oppassen met zwerfdieren en niet met dieren knuffelen. Bij dat laatste advies schiet ik in de lach en kijk naar mijn zeer bereisde pluche nijlpaard.
Wanneer de vertrekdatum nadert zie ik weer hobbels ontstaan. Hoe voorkom ik complete overprikkeling in een onbekend land, waar de gezondheidszorg op een ander niveau staat dan in Nederland? Mijn reisgenoot begrijpt mijn angsten en strijkt mijn denkbeeldige hobbels weer glad.
Zo komt het dat ik halverwege maart, gewapend met een geluiddempende koptelefoon en een zonnebril, na ruim vijfeneenhalf jaar weer in een vliegtuig stap. Door de reisbegeleiding supersnel, in een rolstoel, langs de beveiliging & douane geloodst.
De dag zelf is er één in het rijtje van memorabele verjaardagen in onder andere Malakka, Melbourne en Miami. Zon, sightseeing én zalig eten. Na mijn noodzakelijke siësta bekijken we met een gids een prachtig paleis, de Mellah (de Joodse wijk) en de o zo gewenste blauwe tuin. Naast de boeiende verhalen bewijst onze gids zijn toegevoegde waarde betreffende de wachtrijen. Ondanks de chaos in de medina voel ik mij er meteen thuis, alsof ik hier eerder ben geweest. Mijn angsten waren onterecht. Sterker, de geuren en kleuren doen mijn zintuigen goed. De langs scheurende brommers, fietsers, kartrekkende ezels en roepende handelsmannen in de smalle steegjes van de rode stad doen mij weinig. Verbazingwekkend, want sinds mijn niet-aangeboren-hersenletsel heb ik altijd tijd nodig om te ‘landen’ in een nieuwe omgeving. Zelfs mijn koptelefoon heeft vakantie. Zou er dan iets zijn van een eerder leven? Wellicht. Rustig laveer ik verder door de medina, de kuilen in de weg en andere hobbels op de straat ontwijkend.
Tijdens deze ontdekkingstocht droom ik van een nieuwe reis naar dit grote continent, waarbij maar één wens centraal staat, het fotograferen van de gevaarlijkste levende hobbel van Afrika, het door mij zo geliefde nijlpaard.
Donderdag 1 november 2018
Ooit was ik dé jurist die, mede door het werk van mijn partner, regelmatig van het bureau wegfladderde. Maar die tijd is voorbij. Ik ben een echte huismus geworden, die een bureau alleen nog gebruikt om de gedigitaliseerde foto’s van de vele vakanties in een fotoboek te ‘plakken’. Echter, de laatste tijd kriebelen mijn vleugels. Ik wil weg; weg van huis. Sinds de zware epileptische aanval in augustus 2014 heb ik slechts een paar ‘testvluchten’ in Nederland gemaakt, plus een tweetal korte uitstapjes naar de zuiderburen. Het is tijd om meer grenzen op te zoeken. Dus regelt mijn partner een chalet in de bergen en een villa aan een Italiaans meer.
Met een vol gestouwde auto rijden we via hotels in Luxemburg en Frankrijk naar Zwitserland. Hier wacht een room-with-a-view over het Meer van Genève.
Deze verrassing herinnert mij aan een lange zomervakantie bij familie aan dit meer. Een dag later arriveren we bij het chalet, hoog in de bergen. Met weer een verrassing: om er te komen moet ik eerst door een laag grind ploeteren om vervolgens een trap van losliggende boomstammen te beklimmen, en dit alles met een groot stijgingspercentage. De ‘touroperator’ kijkt schuldig en zegt “dit staat niet op de foto’s”. Ik hoor de stem van mijn fysiotherapeute fluisteren: “dit is een goede oefening voor je evenwicht, coördinatie en beenspieren”. Zuchtend en steunend sleep ik mij naar boven. De beloning is wederom een spectaculair uitzicht. Maar ja, om de komende dagen meer van de omgeving te zien is afdalen noodzakelijk. Dus op naar de nabije historische stad, waar twee middeleeuwse kastelen het stadsbeeld domineren. Ieder op hun eigen berg. De eerste gaat nog goed, maar de tweede de volgende dag een stuk minder. Halverwege durf ik niet meer voor- of achteruit. Mijn rechterkant protesteert, het waait hevig en mijn hoogtevrees is ook van de partij. Ik zie het al voor mij: Eli in de heli. Maar een redding met een wentelwiek gaat mijn ego te ver. Bovendien moet ik dat uitzicht met mijn nieuwe camera vastleggen. Dus op naar boven.
Na zes dagen is het tijd om de Alpen vanaf de Italiaanse kant te bewonderen. Via de Simplonpas koersen we naar het huis aan het Comomeer. Maar in Italië slaat de navigatie van onze bolide even op hol en herkent ‘Truus’ de wegen niet meer. Gelukkig is mijn innerlijk Truus niet aangetast en loods ik de chauffeur op gevoel naar de juiste route, alwaar ‘Truus’ de wegen weer herkent. Het huis is prachtig en de oprijlaan toegankelijk. De open trap naar de woonkamer met maar één leuning is na de vele ‘trainingen’ van afgelopen week een peulenschil. En ook hier weer een fraai uitzicht. We bezichtigen diverse pittoreske dorpen en botanische tuinen waar mijn lijf zich kan uitleven op hellingen en trappen met ongelijke treden. Maar alles voor dié ene foto. Op de terugreis zitten we twee nachten in hetzelfde hotel als op de heenreis, zodat ik mijn partner de oude stad kan laten zien. Helaas was ik even ‘vergeten’ dat het de stad van de steile hellingen is.
Eenmaal thuis, achter de computer op zolder om de vele foto’s te ordenen, bedenk ik wat een geweldige roadtrip we hebben gemaakt. Dit smaakt naar meer en ik google ‘huismus en habitat’ om vervolgens te lezen: “leeft in grote delen van de wereld”.
Donderdag 2 november 2017
“80 procent van de stellen is binnen een jaar uit elkaar”. Aldus de ‘opbeurende’ woorden van de maatschappelijk werker tijdens ons kennismakingsgesprek in het revalidatiecentrum in november 2011. Mijn partner en ik kijken elkaar verwonderd aan en vragen ons af of we wel bij de juiste therapeut zijn. Het is immers pas een maand geleden dat hij zich tot twee keer toe heeft moeten voorbereiden op het feit dat ik kon komen te overlijden. En hier begint iemand over scheiden.
Het is bijna vijf jaar later. Vijf heftige jaren waarin ik binnenstebuiten ben gekeerd, fysiek en geestelijk, mijn partner ondersteboven was en wij samen achterstevoren leken te leven. We zijn in een onontwarbare knoop beland die niet meer te ontrafelen lijkt. Professionele hulp is dringend nodig. En dus maak ik voor de derde keer de gang naar het revalidatiecentrum. Alleen. Want mijn partner heeft na deze uitputtende periode rust en ruimte voor zichzelf nodig. Even ben ik radeloos, maar niet redeloos, want met hulp van mijn oude revalidatiearts wordt er een nieuwe ploeg van zorgprofessionals om mij heen geformeerd. Ook vraag ik mijn psycholoog om raad. Zij adviseert mij een gespecialiseerde therapeut te consulteren en biedt aan om het eerste contact te leggen. Deze kans grijp ik met beide handen aan. Niet lang daarna heb ik contact met deze doorgewinterde neuropsycholoog. Na mij aangehoord te hebben stelt zij voor om samen met mijn partner te komen praten. Ik bespreek dit met hem en hij stemt toe. Met hulp van de professionele praatpalen en steunpilaren in de vorm van vrienden en familie krijg ik weer wat grip op mijn gedeukte leven.
Naast geestelijke bijstand is er ook ondersteuning in de dagelijkse beslommeringen nodig, want ik zie in dat mijn partner totaal is opgebrand en besluit dat het roer op dit punt radicaal om moet. Dus één van de eerste zaken die ik als de wiedeweerga regel is een schoonmaak- en boodschappendienst. Geen overleg maar actie, zodat hij meer tijd voor zichzelf heeft naast zijn drukke werkzaamheden.
Langzamerhand komt de balans in onze relatie weer terug, waarbij het sleutelwoord “loslaten” is. Niet alleen voor mijn partner, maar ook voor mij. Met mijn maatschappelijk werkster en de ergotherapeut ga ik op zoek naar zingeving. Als de mogelijkheid voor deelname aan de cliëntenraad bij het revalidatiecentrum zich voordoet aarzel ik even. Het profiel sluit nagenoeg naadloos aan bij mijn werkervaring én bij mijn ervaring als revalidant. Ik besluit om te reageren. Het gesprek verloopt zeer goed. Als ik hoor dat ik unaniem ben aangenomen, is de euforie groot. Maar deze is van korte duur, omdat al snel blijkt dat het voor mij als NAH-er geen haalbare kaart is. En dat terwijl ik zeer duidelijk heb uitgelegd wat mijn beperkingen zijn. Met pijn in mijn hart besluit ik om van deze functie af te zien en licht dit telefonisch toe. Een illusie armer, maar een ervaring rijker.
Inmiddels is het oktober 2017. De maand van mijn ‘zesde’ verjaardag. En een maand na de viering van ons 25-jarig jubileum, welke we gevierd hebben met een fotosessie van ons samen. Ik regel met de fotografe een fotoboek als verrassing voor mijn partner, waarbij ik aangeef welke foto’s ze mag opnemen. De volgorde, het papiersoort en de opmaak zijn aan haar, maar de laatste foto dient dié te zijn waarop onze neuzen dezelfde kant op wijzen.
Donderdag 22 juni 2017
‘Zitten is het nieuwe roken’, lees ik hangend op de bank. Ik pak mijn tablet erbij en verschuif mijn balans van de ene naar de andere bil. Tijdens het lezen dwalen mijn gedachten af naar de sportieve uitspattingen in mijn studententijd, met de vrijdag als hoogtepunt: tennissen in de ochtend, daarna 40 baantjes zwembad en eind van de middag ‘bommen’ (bewegen op muziek). Mijn lijf was in topvorm.
Ook raasde ik met mijn racefiets ettelijke kilometers door het lage land en liep de blaren op mijn voeten tijdens de marathon in de hoofdstad. Het was een fase. Net als de fase in het revalidatiecentrum zo’n twintig jaar later.
Terwijl ik een rondleiding krijg schieten de tranen bij de aanblik van de trainingszaal in mijn ogen. Zal ik ooit weer kunnen lopen of tennissen? Met benen als uitgelubberde elastiekjes, kuiten als gebruikte theezakjes en een rechterarm die weigert mee te helpen een BH aan te trekken, zie ik het somber in. Gelukkig zijn de fysiotherapeuten kordate en opgewekte dames, die al veel hebben gezien en mij met de nodige humor laten stijgen tot stahoogte. Want op dag één staat de loopbrug op het programma en op dag twee het traplopen. Dit tempo bevalt mij wel. Waar ik vroeger nog weleens kon zeuren over mijn gespierde bovenbenen ben ik nu blij dat deze onderdanen mij weer onvoorwaardelijk ondersteunen. En tijdens een speciale cursus voor arm- en handtherapie lukt het ook een balletje te slaan met mijn rechterarm! Het voelt als een overwinning op mijn lijf.
Ondertussen bouw ik stapsgewijs in mijn vertrouwde sportschool de conditie weer op en ga ik trouw naar de fysio- en handtherapeut voor diverse oefeningen om meer beweging in arm, hand en vingers te krijgen. Geen hulpstuk is hierbij te dol; zo krijg ik een tijdelijke nachtspalk voor rechterpink aangemeten en speel ik vrolijk met golfballen en knikkers. En het werkt, ook al heb ik oog-hand-coördinatie nodig wegens een verminderd gevoel in mijn rechtervingers. Ik kan veel meer dan dat de ergotherapeut in het revalidatiecentrum ooit voor mogelijk had gehouden.
Met discipline en regelmaat train ik mijn lijf totdat een zware epileptische aanval roet in het eten gooit. Weer laat mijn lijf mij in de steek. Mijn conditie holt achteruit en het enige wat lukt is wandelen aan de arm mijn partner, en dan hooguit een kwartier. Want door de anti-epileptica neemt de vermoeidheid behoorlijk toe. Mijn hoofd en lijf lijken niet meer met elkaar verbonden te zijn.
Na enige maanden ga ik weer naar de inmiddels verbouwde sportschool, waar het een prikkelparadijs is geworden; de muziek staat op niveau hardhorenden. Ik vraag of de muziek vanwege mijn NAH zachter kan. Dat is geen probleem en met de geluiddempende koptelefoon op werk ik rustig mijn schema af. Als ik begin vorig jaar een gezondheidscentrum in mijn wijk zie verrijzen met een oefenzaal voor fysiotherapie, constateer ik nieuwe mogelijkheden. Ik maak een afspraak. Mijn fysiotherapeute is een jonge enthousiaste vrouw die mij weer in beweging weet te krijgen met wekelijkse verrassende sessies. Wordt het de horizontale touwladder, de (halve)balansbal, het balansbord of het balansstekelvarken? Of een combinatie?
Het is te merken dat ze eerder mensen met NAH heeft behandeld, want ik hoeft niets uit te leggen over mijn lage energieniveau en hoge prikkelgevoeligheid. Stukje bij beetje verleg ik mijn grenzen en gaandeweg krijg ik meer vertrouwen in mijn lichaam. Ook leer ik de signalen van fysieke overbelasting te herkennen. De trainingen zitten vol lol en leedvermaak, waarbij mijn beginnende ‘bingo-wings’ en mijn onvermogen om met dichte ogen in een rechte lijn te lopen steevast voor hilariteit zorgen. Eindelijk besef ik dat lichaam en geest beter in balans zijn als ik een lager tempo in de aangepaste apenkooi aanhou.
Maandag 20 maart 2017
Normaal gesproken zie ik mijn neuroloog op het halfjaarlijkse polibezoek, waarbij een woordenstrijd tussen ons een vast ritueel is. Een jurist spreekt nu eenmaal een andere taal dan een neuroloog. Maar halverwege vorig jaar loopt het anders. Een maand na mijn poliafspraak gaat het mis. Door een megafile van prikkels ontaardt er een grote wervelwind in mijn hoofd waardoor mijn lijf compleet op hol slaat.
Ten einde raad belt mijn partner een ambulance. Deze is snel ter plaatse en het circus begint: bloeddruk meten, hartfilmpje maken, suiker meten, weer bloeddruk meten wegens torenhoge waardes, bellen met het ziekenhuis en vervolgens in de gele bus.
Aangekomen in het protocollenparadijs gaat het circus verder: bloed prikken, bloeddruk meten en vragen beantwoorden. Na een kwartier verschijnt er een neuroloog in opleiding. Nog meer vragen. Maar op de vraag welk cijfer ik aan mijn hoofdpijn geef reageer ik met: ‘Dat weet ik niet’. Enigszins van zijn à propos zegt hij vertwijfelt: ‘Maar u moet een cijfer geven!’ Ik antwoord: ‘Hoezo moeten; ik moet helemaal niets’, en geef geen cijfer. Want is mijn cijfer te vergelijken met dat van een ander? Nee dus. Sinds mijn sinustrombose weet ik dat er in bijna alle gevallen sprake is van hoofdpijn, heel heftige hoofdpijn. En laat ik daar dus géén last van hebben gehad. Sterker, de dag voor mijn omval voelde ik mij ‘on-top-of-the-world’ niet wetende dat ik 24 uur later levensbedreigend ziek zou zijn.
Na een klein uur is hij terug met de uitslag van mijn bloedwaardes en vertelt dat hij overleg heeft gehad met de professor. Hij lijkt onder de indruk van mijn dossier. Vervolgens neemt hij in alle rust de standaardtesten bij mij af. Braaf werk ik mee. Na de hakken-tenen-aanwijs-tong-flex-test vertelt hij dat er geen sprake was van een epileptische aanval maar hyperventilatie, waarbij mijn rechterkant veel heftiger reageert dan voorheen. Ik vraag hem om dit nader toe te lichten, want zo’n doorsnee antwoord kan ik zelf ook bedenken. Geduldig legt hij mij het een en ander uit. Ten slotte zegt hij dat ik altijd welkom ben als ik weer klachten ervaar. Hij doet mij denken aan mijn eigen neuroloog, ietwat zijig maar zeer bekwaam. Gerustgesteld bedank ik hem en ga naar huis.
Een paar dagen later volgt er een uitnodiging voor een afspraak met mijn eigen neuroloog. Op de dag zelf twijfel ik, want na een week vol rust, zon en boeken voel ik mij weer uitstekend. Toch ga ik. Mijn neuroloog is verbaasd mij te zien, omdat de volgende poliafspraak pas in december is. ‘Tja, soms loopt het anders dan verwacht’, en vertel hem over de ‘Perfect Storm’ van die vrijdagavond, én over het cijfer. Lachend vertelt hij dat alles in protocollen is vastgelegd en dat er alleen maar meer bijkomen. Omdat de storm geluwd is gaat het gesprek al gauw over managers en processen. Hij laat mij zien wat er bij een audit per patiënt ingevuld moet worden, en dat is veel. Als voormalig compliance officer bij een beursgenoteerd bedrijf heb ik ook te maken gehad met processen, audits, certificering en toezichthouders met hun lijstjes. Meten is weten, is het credo. We praten nog even verder over deze afvinklijstjescultuur en voor de verandering zijn wij het deze keer wél met elkaar eens. Overigens met de kanttekening dat het een volgende keer weer anders kan zijn, want deze lastpak laat zich niet zomaar in een protocol proppen.
Maandag 2 mei 2016
Met het voorjaar in mijn bol heb ik de afgelopen maanden veel opgeruimd. En met name de zolder. Oude studieboeken opgeborgen, mappen van gevolgde cursussen weggegooid en heel veel papier door de shredder gejaagd. Het geeft mij letterlijk en figuurlijk de ruimte en dat is hard nodig, want een nieuwe fase is aangebroken. Tijdens het uitmesten bedenk ik mij dat het inderdaad goed is om officieel afscheid te nemen van mijn voormalige collega’s.
Ik overleg met mijn partner en vraag hem en een vriendin, tevens ex-collega, om een informele bijeenkomst te organiseren. Ik geef ze een lijst met namen en wat aanwijzingen: geen toespraken en een prikkelarme ruimte. Tegelijkertijd verneem ik uit de media dat mijn ex-baas ook een nieuwe fase ingaat, hij wordt lid van de Raad van Bestuur. Ik stuur hem een email met mijn felicitaties en bedank hem voor de samenwerking en de steun in de afgelopen jaren. Zijn antwoord is kort en bondig, precies zoals ik hem ken.
Het is 24 maart 2016, de dag van mijn afscheid. Samen met mijn partner, een camera en een doos taartjes kom ik aan bij het gebouw aan de Amstel. Een parkeerplek is geregeld. Even vind ik het spannend. ‘Hoe ga ik reageren en kan ik alle prikkels verwerken?’ Maar bij binnenkomst in de zaal voelt het vertrouwd aan en langzaam druppelen de ex-collega’s binnen. De sfeer is relaxed en het is fijn om ze weer eens te spreken over hun wel en wee. Ondertussen maakt mijn partner foto’s en zie ik dat hij steeds handiger wordt met mijn fototoestel. Uit de gesprekken blijkt duidelijk dat het bedrijf drastisch aan het veranderen is. Niet iedereen is daar even blij mee, maar uit eigen ervaring weet ik dat stilstaan achteruitgaan is.
Na een uur ga ik met een grote glimlach en prachtige afscheidscadeaus naar huis. Het is goed geweest. Onderweg dwalen mijn gedachten af naar mijn vorige werkgevers. En dat zijn er nogal wat: een boekhandel, een reclamebureau, een advieskantoor voor het midden- en kleinbedrijf, een Nederlands elektronicaconcern, een multinational in verpakking, verwerking en distributieoplossingen voor levensmiddelen, een internationaal executive search bureau, een nationaal en internationaal dienstverlenend Nederlands bedrijf in de ICT-branche, een internationaal accountants- en belastingadvieskantoor, een onafhankelijke pensioenuitvoerder, een pensioenverzekeraar en tenslotte een financiële dienstverlener. Bij deze laatste bekleedde ik een toekomstbestendige functie, maar daar dacht mijn hoofd heel anders over.
De dag na het afscheid loop ik naar de zolder en zie ik een grote ruimte waar een nieuw begin al is begonnen en waar over een aantal weken mijn eigen bibliotheek zal verrijzen. Een grote droom, want ondanks mijn gehavende hersens kan ik lezen, één van mijn grootste hobby’s, nog altijd goed uitoefenen. Ik pak een Engelse gedichtenbundel van Robert Frost en lees één van mijn favoriete gedichten Stopping by Woods on a Snowy Evening. Voor de laatste strofe heb ik het boek niet nodig, want de woorden zijn inmiddels ingesleten in mijn brein:
‘The woods are lovely, dark and deep,
But I have promises to keep,
And miles to go before I sleep,
And miles to go before I sleep.’
Op 29 februari 2016 werd ik officieel arbeidsongeschikt verklaard.
Maandag 22 februari 2016
Sinds 14 oktober 2011 zit ik in een achtbaan met de bijhorende vrije vallen, steile klimmen en loopings. Het is een ware dollemansrit waarbij ik meerdere keren bijna uit de bocht ben gevlogen maar de G-krachten duwen mij telkens weer terug op mijn zitplaats. En gelukkig heb ik een medepassagier, mijn partner, die mij stevig vasthoudt.
Halverwege de reis wordt mijn kaartje officieel gecontroleerd en ik mag door naar een volgende ronde zonder enige urenbeperking. Echter, de tweede ronde is veel heftiger dan de eerste, en de toeschouwers op de grond zien niet dat ik worstel met de alsmaar toenemende snelheid van het karretje. Ik trek het niet meer en wil eruit, maar ik moet eerst nog een paar loopings nemen om bij de uitgang te komen. Eindelijk is de controlepost in zicht en warempel, met dezelfde controleur als twee jaar geleden.
Op de controlepost bekijkt de controleur mijn kaartje en zegt dat ik een bijzonder geval ben. Ondertussen speelt hij nerveus met zijn pen, zijn hele lichaamshouding verraadt dat hij niet goed weet wat hij met mij aan moet. Hij snapt niet dat ik met mijn hersenletsel nog zo lang in de achtbaan ben gebleven. Ik antwoord dat ik het zelf ook niet begrijp en wijt het aan mijn veerkracht. Wel voeg ik er aan toe dat ik me gestraft voel voor mijn doorzettingsvermogen. Na een ogenblik stilte stelt hij mij meerdere vragen waarbij mijn partner mij diverse keren aanvult. Halverwege het gesprek kijkt hij mij doordringend aan en zegt hij dat ik mijn verhaal heel goed kan verwoorden, waarop ik hem vraag of hij in staat is om door mijn buitenkant heen te kijken. Hij bevestigt van wel. Mooi, denk ik, en ik ben blij dat ik naar het advies van anderen heb geluisterd: geen vol ornaat.
Gedurende het gesprek ziet mijn partner dat mijn rechterhand in een verkrampte houding schiet. Ik heb het niet door, maar ik voel mijn lichaam onrustig worden. Snapt hij het echt? Ik vraag hem of hij de scans wil zien, maar hij antwoordt dat hij onvoldoende kennis heeft om deze goed te kunnen duiden. Vervolgens zegt hij dat hij informatie voldoende heeft om mijn kaartje te beoordelen. Toch ben ik niet helemaal overtuigd en vertel hem dat ik volgens mijn neuroloog tot de vijf procent ergste gevallen van een sinustrombose behoor. Zwijgend hoort hij het aan om tenslotte mede te delen dat mijn kaartje op niet-medische gronden niet meer geldig is. Wel dient de hoofdcontroleur het definitief af te stempelen, én te testen op duurzaamheid. Hierop zeg ik dat mijn hersenletsel absoluut duurzaam is. Ik zeg gedag en stap samen met mijn partner weer in het karretje.
Het laatste deel van de rit nadert en mijn lichaam sputtert steeds meer tegen. Mijn partner kan het niet langer aanzien en roept de controleur erbij, die vervolgens zegt dat ik de achtbaan voorgoed mag verlaten. Met gemengde gevoelens stap ik uit en ga op zoek naar een andere, rustige attractie buiten het pretpark, waarbij óntmoeten centraal staat.
Maandag 18 januari 2016
Puzzeltjes en spelletjes, ik had en heb er niets mee. Geef mij maar proza en poëzie. Op de Cito-toets na heb ik ze kunnen ontwijken tot die woensdag 9 november 2011. Met hersens als een pan spaghetti ga ik die dag naar de afspraak met de neuropsycholoog in het revalidatiecentrum, waar ik de vorige dag ben gearriveerd. Omdat mijn rechterkant niet mee wenst te werken kom ik in een rolstoel al hortend en stotend de kamer binnen. De neuropsycholoog is een grote, barse man.
Voordat ik het besef krijg ik puzzeltjes en spelletjes voorgeschoteld, met als hoogtepunten de creatief-met-kurk-en-water-test en de Torens-van-Hanoi-test. Beiden zijn een drama en mijn verzetsstand gaat aan. Na afloop van de sessie ben ik verbolgen en neem ik mij voor dit horroruurtje voortaan over te slaan. Maar de volgende dag heeft mijn ratio mijn gevoel omgepraat en herinnert mijn geheugen zich iets over mensen in de allergiezone. En inderdaad, mijn geheugen heeft gelijk. De sessies worden bijzonder en emotioneel. Als de neuropsycholoog mij vraagt een door hem gekozen gedicht voor te dragen, schieten mijn ogen vol, want juist dit gedicht is mij erg dierbaar. Toch houdt mijn verzet stand, want aan het einde van een groepscursus cognitieve revalidatie besluit ik geen neuropsychologisch onderzoek te laten doen. Hierop reageert de neuropsycholoog als vanouds, nukkig en nors.
Na elf maanden alternatieve arbeid ben ik het zat en ga ik aan de slag in mijn oude functie. Het is een uitdaging met mijzelf. Rustig bouw ik mijn uren op tot de volledige 32 uur, alsof er niets is gebeurd. Ondertussen negeer ik alle signalen, van mijn lijf én van mijn omgeving. Ik heb maar één doel, laten zien dat met mijn doorzettingsvermogen het onmogelijke mogelijk is. En als ik in oktober 2013 word goedgekeurd, ben ik euforisch. Maar tegelijkertijd vraag ik mij af hoe ik dit volhou tot aan mijn pensioen. Snel wuif ik die gedachte weg en vervolg de in 2011 gestarte opleiding. Echter, het afrondende examen lukt niet meer. Ik ben op. Op 3 maart 2014 trek ik de stekker eruit en meld ik mij ziek. Mijn lijf is zo verstijfd dat ik letterlijk niet uit bed kan komen. Ik heb hulp nodig, niet alleen om uit bed te komen, maar ook om mijn hoofd te laten testen. Mijn fanatisme is mijn valkuil geworden. Ik ga terug naar de neuropsycholoog voor het door mij gevreesde neuropsychologisch onderzoek. Hij is verrast, maar blij. Hij vraagt mij aan te geven wat mijn problemen zijn op lichamelijk, emotioneel en cognitief gebied. De te optimistische lijst mail ik aan hem. Een paar weken later volgen de testen, twee keer anderhalf uur met een week ertussen. Tot mijn ontsteltenis zijn de Torens van Hanoi ook weer van de partij. De testen zijn slopend, zowel fysiek als emotioneel, en de uitslag verbaast mij niet. Ik heb problemen met volgehouden aandacht, tempo van informatieverwerking, auditief-verbale geheugen, rekenen, ruimtelijk inzicht en anticiperend vermogen. Een paar aspecten is mij al jaren bekend, getuige het Cito-advies. Maar deze test is raak.
Mijn toren is omgevallen, maar met de beschadigde brokstukken kan opnieuw worden gebouwd.
Maandag 7 december 2015
Taal is voor mij als jurist hét instrument, zoals de reflexhamer, het ooglampje, de stemvork en het wattenstokje dat zijn voor een neuroloog. Lezen, luisteren, praten, discussiëren, presenteren en schrijven, dat is mijn wereld. Maar op die bewuste ochtend, vier jaar geleden, brokkelt die wereld langzaam af. Voor een zieke collega schrijf ik mijn naam op een kaart. Er staat ‘Elshewae’. Ik merk het niet op. Een paar uur later word ik onwel. In de ambulance spreek ik wartaal, voornamelijk in het Engels.
Vanaf dat moment neemt taal een loopje met mij. De volgende ochtend merk ik dat mijn spraakvermogen volledig weg is. Met mijn linkerhand gebaar ik mijn partner dat ik mijn bril wil. Gebarentaal is mijn nieuwe instrument.
Omdat een sinustrombose niet veel voorkomt ben ik voor de neurologen en studenten een bezienswaardigheid. Tijdens de vele visiterondes ben ik een vaste stop en stellen zij diverse vragen aan mij. Echter, hun repertoire is zeer beperkt. Met rollende ogen en omhoogkijkende blikken geef ik mijn mening. Op hun vragen ‘laat uw tanden eens zien’ en ‘vindt u het leuk in de dierentuin?’ grom ik als repliek. De artsen constateren globale afasie (problemen met taal, spreken, lezen en schrijven). Ik word getest door een logopediste. Zij concludeert naast afasie, ook een ernstige verbale en orale apraxie (moeite met meervoudige handelingen) met een fonologische stoornis (een stoornis, waarbij men moeite heeft met het realiseren van de klankcontrasten). Mijn begrip van gesproken en geschreven taal is slecht; ik kan geen woorden herhalen en schriftelijke opdrachten begrijp ik niet. Ook heb ik slikproblemen waarvoor ik al het voedsel, ook de koffie, verdikt krijg. De apraxie leidt tot hilariteit; ik gebruik mijn tandenborstel – mét tandpasta – als kam.
Na een paar weken spreek ik mijn eerste woorden, ‘ja’ en ‘nee’, maar dan omgedraaid. Mijn partner vindt het moeilijk. Hij is gewend aan een spraakwaterval met tegenspraak. Maar ik heb andere prioriteiten. Eerst de rolstoel werkeloos verklaren en daarna leren praten. Naarmate de tijd vordert komen er meer woorden terug. In de zorgambulance richting het streekziekenhuis komen de oude Babbels boven; ik praat honderduit tegen de ambulancemedewerkster. Dit tot grote vreugde van mijn partner. Mijn volgende tijdelijke woon- en verblijfsplaats is de afdeling communicatie in het revalidatiecentrum. Dé plaats om mijn c(r)ommunicatievaardigheden in de praktijk te oefenen. Ondanks mijn grote woordvindstoornissen en articulatieproblemen zie ik in het afdelingshoofd een ideaal proefpersoon voor het voeren van discussies over van alles en nog wat. Ik vind het heerlijk om mijn recalcitrante kant weer te laten spreken.
Bij logopedie tref ik een enthousiaste jonge vrouw. Zij neemt een afasietest af om vast te stellen hoe erg mijn afasie is. De uitslag is confronterend; ik heb problemen met naspreken, benoemen, begrijpen en schrijven. Vooral het schrijven en spellen van woorden zijn een groot probleem. Maar opgeven is geen optie. Ik vraag mijn logopediste om huiswerk en extra uren. Enthousiast als ze is, verzint ze steeds nieuwe uitdagingen voor mij. Het resultaat is er naar. Na dertien maanden lees ik logopedische vakbladen aan haar voor en is mijn afasietest negatief.
Mijn instrument is terug, weliswaar gehavend maar het speelt weer.
Maandag 14 september 2015
De uitdrukking ‘een foto zegt meer dan duizend woorden’ past bij de huidige wereld van uiterlijk vertoon. De buitenkant is leidend, de binnenkant lijkt ondergeschikt. Wij nemen vaak aan dat een foto de waarheid toont. Niets is minder waar. Dankzij de moderne technologie kunnen we ‘de waarheid’ steeds makkelijker manipuleren. In de afgelopen vier jaar zijn er voor verschillende doeleinden diverse foto’s van mijn hoofd gemaakt. Een groot aantal betreft mijn hersenen en mijn schedel.
Omdat ik wil weten en begrijpen wat er in mijn hoofd is gebeurd heb ik mijn medisch dossier opgevraagd, inclusief de scans. Echter, ik kan als leek de foto’s niet goed duiden en vraag om een toelichting aan de professor, die gespecialiseerd is in sinustrombose. Hij vertelt mij dat mijn hersenscan niet overeenkomt met de persoon zoals die voor hem zit. Om daar meteen aan toe te voegen dat een scan niet zaligmakend is. De omstandigheden van het geval zijn ook belangrijk. Dat klinkt mij als jurist bekend in de oren. De professor is dan ook niet verbaast over het feit dat ik weer praat en al mijn ledematen kan gebruiken. Voor mij is duidelijk dat de scans hem niet voor de gek hebben gehouden. Als ik de scans aan familie en vrienden laat zien blijkt al snel dat zij wel onder de indruk zijn. Vooral de schroeven in mijn hoofd en de grootte van het stuk schedel, dat destijds tijdelijk is weggehaald en later is teruggeplaatst, maakt diepe indruk. De grote vlekken op de scans krijgen niet of nauwelijks aandacht.
Tot zover de buitenkant van mijn binnenkant. Nu de echte buitenkant. Op het eerste gezicht is er niets te zien. Ja, ik ben bijna vier jaar ouder geworden met de bijbehorende rimpels en grijze haren. Maar daar zijn trucs voor. De rimpels kan ik laten opvullen of wegpoetsen op mijn foto’s. Mijn grijze haren zijn gecamoufleerd met hulp van een andere specialist. Toch is er wel degelijk iets veranderd. Als ik voor de spiegel sta kan ik mijn litteken gedeeltelijk zien. Een litteken in de vorm van een vraagteken dat ruim 30 centimeter lang is en van bovenop mijn schedel naar de achterkant van mijn linkeroor loopt. Het resultaat van een levensreddende operatie (decompressieve hemicraniotomie). De kuil aan de linkerkant van mijn slaap verraadt de plek waar de kauwspier is doorgesneden. De helft van mijn hoofd voelt als een maanlandschap vol kraters. De foto’s en scans van mijn hoofd zijn momentopnames en dus beperkt. Zij vormen slechts één kant van mijn verhaal. Met behulp van woorden kunnen zij geïnterpreteerd worden waardoor er een compleet beeld van mijn hoofd ontstaat, inclusief mijn niet-zichtbare beperkingen. Beeld en woorden vullen elkaar aan. Maar in een wereld waar de nadruk ligt op de buitenkant ben ik ‘blij’ met mijn litteken. Ik neem het advies van mijn vorige neuroloog dan ook graag ter harte: ‘Als mensen je verhaal niet willen geloven, dan kan je altijd nog je litteken laten zien.’
Maandag 13 juli 2015
Op mijn reis door hersenletselland heb ik een reisgenoot genaamd epilepsie. Tot 24 augustus vorig jaar hield mijn reisgenoot zich rustig, ook zonder medicatie. Maar een reisgenoot wil ook aandacht. Tijdens een weekend weg gaat zij in de aanval en eindig ik op de IC van een mij onbekend ziekenhuis.
Uren later word ik wakker en kan ik nauwelijks praten. Ik ben moe en misselijk. Gelukkig mag ik na een paar dagen naar huis.
In de ziekenhuisapotheek ontstaan de eerste problemen. De anti-epileptica is niet van het merk dat ik voorheen gebruikte. Ik vraag om het juiste medicijn maar de ziekenhuisapotheek is onverbiddelijk. Gelukkig kan mijn huisarts de juiste pillen voorschrijven. Thuisgekomen lees ik met verbazing de bijsluiter van de medicatie tegen de misselijkheid; de pillen mogen niet bij epilepsie gebruikt worden… Die gaan dus enkele reis terug naar de apotheek.
Een week later voel ik tintelingen en ben ik zo onrustig dat mijn partner een ambulance belt. Op naar het mijn vertrouwde ziekenhuis. Na de nodige testen vertel ik de neurologen over medicatie tegen de misselijkheid, ook zij zijn verbijsterd. Het ziekenhuis-ritueel herhaalt zich een week later. Ik ben zo angstig dat ik de arm van de ambulancemedewerker niet meer los laat. In het ziekenhuis reageren de artsen begripvol en vinden mij geen aansteller; ik mezelf wel. Uit voorzorg wordt mijn medicatie met 50 procent verhoogd. Op de eerstehulpverlening realiseer ik me dat de aanval van augustus een angsthaas van mij heeft gemaakt. Dat wil ik niet en dat ben ik niet. Ik vraag hulp aan mijn neuropsycholoog. Hij verwijst mij door naar een psycholoog gespecialiseerd in met mensen met NAH. Ook schakel ik een oefen- en fysiotherapeut in. De verhoogde medicatie doet haar werking, mijn reisgenoot is onder controle. Zo goed, dat ik last heb van extreme vermoeidheid, hyperventilatie, paniekaanvallen, depressieve buien en zelfmoordgedachten. Ik herken mijzelf niet meer. De koele kikker is verdwenen.
Mijn eerste neuroloog had al specifiek gewezen op de bijwerking van mogelijke zelfmoordgedachten. Nooit iets van gemerkt. Tot nu. Ik ben zo gespannen als een veer en schiet bij alles in de stress: sessies met hulpverleners, gesprekken met familie en vrienden, maar vooral alles wat met werk te maken heeft. De uitslag van mijn NPO is duidelijk, betaald werken als jurist zit er niet meer in. En dat doet pijn, heel veel pijn. Ik voel mij waardeloos als ik niet werk. De psycholoog vraagt mij deze uitspraak te toetsen bij vriendinnen. Hun conclusie is dat ik behoorlijk ambitieus en perfectionistisch ben. Ik noem het zelf onafhankelijk en kritisch. Ondertussen is mijn energieniveau tot een dieptepunt gezakt en heb ik alle communicatie de afgelopen maanden aan mijn partner uitbesteed. Dat moet anders. In januari besluit ik dat gedeeltelijk afbouwen van de medicatie de enige manier is om weer controle over mijn eigen ik te krijgen. De neuroloog gaat akkoord. Sinds half april zit ik op het oude niveau, en dat merk ik. De angsthaas heeft haar koffer gepakt.
Maandag 23 februari 2015
Reizen naar nieuwe werelden zit mij in de genen. Mijn moeders vader zat op de grote vaart en emigreerde begin 20e eeuw naar Canada. Na de beurskrach van 1929 kwam hij terug en vertrok vervolgens met gezin naar Australië. Mijn vader reisde via Nieuw-Guinea naar Australië, waar hij moeder ontmoette. Het reis-gen heeft ook mij grote afstanden laten afleggen. Het is vrijdag 14 oktober 2011 als mijn reis naar een voor mij tot dan toe nieuwe wereld begint.
Op een mooie locatie in Amsterdam vertel ik na de lunch mijn collega compliance officer dat ik me echt niet goed voel. Hij ziet dat ik mijn rechterarm en -been niet onder controle heb en belt 112. In no-time zijn we in een academisch ziekenhuis. Onderweg spreek ik wartaal uit … met name in het Engels. Op de scan is een sinustrombose met grote bloeding links en een kleine bloeding rechts te zien. Ik krijg een epileptisch insult. Vanwege een trial in een ander academisch ziekenhuis word ik daar naartoe gebracht. Nader onderzoek volgt en ik word ingeloot voor een alternatieve behandelmethode waarbij de bloedstolsels in mijn hoofd worden verwijderd. Die ingreep is succesvol. De volgende ochtend functioneert de linkerkant enigszins maar mijn rechterkant is volledig verlamd en praten kan ik niet. Een paar dagen later krijg ik last van hersenoedeem. Dat wordt zo erg dat ik op zaterdag 22 oktober een hemi-craniotomie moet ondergaan: er wordt een flink stuk bot tijdelijk uit mijn schedel verwijderd om ruimte te maken voor de zwellende hersenen. Ook deze operatie is succesvol. Ruim een week later ga ik naar een regionaal ziekenhuis waar ik op een plek in het revalidatiecentrum wacht. Tijdens deze week voel ik de eerste bewegingen in mijn rechterarm en spreek ik steeds meer woorden.
Op 8 november brengt mijn partner mij naar het revalidatiecentrum. Er volgt een revalidatieperiode waarin ik alleen in het weekend naar huis mag. Vlak voor kerst hoor ik dat ik in het nieuwe jaar poliklinisch mag revalideren. De revalidatie is mijn werk geworden dus ik stort mij daar volledig op. Ik wil weer leren lopen, praten, spellen, schrijven en met mes en vork kunnen eten! Ook volg ik een cursus cognitieve revalidatie. In september 2012 begin ik voorzichtig met werken in mijn oude functie. Dit gaat redelijk goed en ik word volledig goedgekeurd. Na de euforie vraag ik me af wanneer de klap komt. Deze kwam begin maart 2014. Ik zoek hulp bij het revalidatiecentrum en vraag om een neuro-psychologisch-onderzoek en arbeidsrevalidatie. In juli stelt de arbeidstherapeute een burn-out vast. Haar advies is rust. Helaas krijg ik in augustus een zwaar epileptisch insult tijdens een weekend weg. Gevolg is ziekenhuisopname en weer aan de medicatie.
Ik ben nu ruim drie jaar op reis in deze nieuwe wereld. Een wereld waarin ik bijzondere mensen heb ontmoet en nieuwe kansen heb gekregen. En zoals mijn neuropsycholoog zegt: ‘als deuren sluiten, gaan andere deuren open!’.
© 2024 Alle rechten voorbehouden
Fotografie Elisheva Boumans
