MIJN VERHAAL

Op 14 oktober 2011 krijg ik op 44-jarige leeftijd een ernstige sinustrombose met een grote hersenbloeding links en een kleine rechts. Tijdens de opname in het Amsterdam UMC, locatie VUmc, volgt een heftig epileptische insult. Omdat er in het Amsterdam UMC, locatie AMC, een gerandomiseerde trial loopt word ik door de neurologen daar ‘opgeëist’. Na tien bloedstollende dagen is een levensreddende hemi-craniotomie het enige redmiddel; dit omdat mijn hersenen vanwege hersenoedeem blijven zwellen.

Ruim een week later mag ik (lees: moet van de zorgverzekeraar) naar het regionale ziekenhuis om daar te wachten op een plek in het revalidatiecentrum. 8 november 2011 is het zover: het revalidatiecentrum heeft plek voor mij. Hier leer ik opnieuw lopen, praten, schrijven en mijn rechterarm gebruiken. Bovendien biedt het centrum ruimte voor de broodnodige cognitieve revalidatie.

Op dinsdag 18 september 2012 keer ik terug naar mijn werk als senior jurist/compliance officer. Met hulp van de bedrijfsarts en leidinggevende bouw ik mijn uren rustig op tot de gewenste 32 uur per week. Daarnaast pak ik mijn studie compliance op en word ik, conform mijn grote wens, in oktober 2013 door het UWV goedgekeurd.

Op 3 maart 2014 meld ik mij opnieuw ziek; mijn lichaam is letterlijk vastgelopen. Ik vraag het revalidatiecentrum om hulp. In juli stelt de arbeidstherapeut, ondersteund door de resultaten van het neuropsychologisch (NPO), een burn-out vast. Niemand, inclusief ikzelf, heeft mij afgeremd.

Op 24 augustus 2014 tijdens een weekend weg krijg ik een zware epileptische aanval en beland op de IC in Eindhoven. Blijkbaar kan ik niet zonder anti-epileptica door het leven.

Eenmaal thuis volgen diverse ritten met de ambulance. Door de verhoogde medicatie voel ik mij vermoeider en neerslachtig. In overleg met mijn nieuwe neuroloog (mijn trouwe bondgenoot aka neuroloog verblijft in het buitenland) bouw ik vanaf januari 2015 de medicatie af naar het oude niveau. Om de fysieke, cognitieve en emotionele impact van de aflopen jaren te verwerken ga ik aan de slag met een oefen- en fysiotherapeut en een psycholoog. Ondertussen speelt het tweede keuringstraject van het UWV een grote rol in het dagelijks leven: veel vragenlijsten, bezoeken en (telefonische) afspraken. De spelers in dit proces zijn de revalidatiearts, neuropsycholoog, psycholoog, neuroloog, neurochirurg, vrienden, familie, lotgenoten, (ex)collega’s en last but not least: mijn partner.

29 februari 2016 is een keerpunt in mijn leven: ik ben duurzaam afgekeurd.

Dit is mijn verhaal in een notendop. Op het eerste gezicht droge feiten, in werkelijkheid een reeks emotionele en levensveranderende gebeurtenissen, welke ik heb verwerkt in mijn blogs voor de Hersenstichting en de korte verhalen op deze site.